Con l’illuminazione della Torre  della Chiesa di Sant’Agostino che ha ispirato a Leopardi la celebre poesia Il passero solitario,  Recanati sostiene con forza, già da venerdì scorso, la campagna Accendiamo le luci sulle malattie rare”. Queste le parole del Sindaco di Recanati Antonio Bravi in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare in programma oggi  28 febbraio 2021. Contattato dall’ Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia quale Comune rappresentativo della Regione Marche per sensibilizzare la popolazione verso malattie considerate rare, che poi così rare non sono, Recanati ha accolto con entusiasmo la richiesta:  “ E’ importante sensibilizzare  l’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche vissute da chi è affetto da malattia rara – ha proseguito Bravi –  e lavorare sempre di più per il miglioramento dell’assistenza e della qualità di vita dei pazienti e delle famiglie”.

 

L’iniziativa promossa da UNIAMO FIMR (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia – https://www.uniamo.org/) verrà celebrata con l’illuminazione di alcuni dei monumenti più rappresentativi di diverse città italiane allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su queste problematiche sociali che a maggior ragione in periodo di pandemia hanno subito le conseguenze più importanti.

A.R.D., in particolare, ha reso possibile oltre all’illuminazione della Torre della Chiesa di Sant’Agostino anche quella dei Palazzi Municipali dei Comuni di Lecco e Merate, il Palazzo del Granarone a Cerveteri in provincia di Roma e il Centro di Paleontologia Vegetale e Foresta Fossile di Dunarobba ad Avigliano Umbro(Tr).

 

Invitiamo chiunque voglia partecipare all’iniziativa a pubblicare le foto del monumento, utilizzando  gli hashtag della campagna #rarediseaseday e #UNIAMOleforze

 

 

  

Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia

c/o Avv. Lavinia Freddi – Via Roma, 39 – 23855 Pescate (LC)

www.distonia.itsegreteria@distonia.it

Presidente: Flavia Cogliati – Cellulare 334.110.9050 – flaviacogliati8.40@gmail.com

 

 

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